Nierenkrank: Patient*innen teilen ihre Geschichte

Die Diagnose einer seltenen Nierenkrankheit kann das Leben gehörig auf den Kopf stellen. Oftmals macht sich ein Gefühl der Ohnmacht und Überforderung breit. Doch Sie sind nicht allein. Auf dieser Seite finden Sie persönliche Berichte von Betroffenen. Sie erzählen, wie sie mit ihrer Diagnose umgegangen sind und neue Wege gefunden haben, den Alltag zu meistern. Lassen Sie sich von ihren Erfahrungen und Tipps inspirieren.

Inhaltsverzeichnis:

Antonia (Geburtsjahr 1997)
Juliane (Geburtsjahr 1972)
Niklas (Geburtsjahr 2005)
Sophia (Geburtsjahr 1991)

Antonia (Geburtsjahr 1997)

Ich war 15 Jahre alt, als die C3-Glomerulonephritis bei mir diagnostiziert wurde. Nach verschiedenen Behandlungen und sechs Jahre später war ich dialysepflichtig. Im Alter von 22 Jahren erhielt ich eine neue Niere. Die ersten Symptome, die ich damals bemerkte, waren Müdigkeit und geschwollene Füße. Zu diesem Zeitpunkt hat es mir geholfen, dass ich gute Infos über die Symptome und ihre Bedeutung erhalten habe. Das Behandlungsteam hat mir empfohlen, eine Biopsie zu machen. Die Entscheidung für den Eingriff war schwierig für mich und meine Eltern. Nach der Biopsie war ich aber total erleichtert, dass ich eine Diagnose habe und wir mit einer Behandlung starten konnten.

Die C3-Glomerulopathie ist eine sehr komplexe Erkrankung und ich habe am Anfang wenig darüber gewusst. Fragen zu stellen, war für mich der Schlüssel. Dadurch konnte ich mit jedem Arztgespräch und im Austausch mit Betroffenen mehr über meine Erkrankung lernen. Mein Alltag ist durch dieses Wissen leichter geworden. Fragt mich jemand, wie ich mit meiner Erkrankung umgehe, sage ich immer: „An manchen Tagen kann ich gut damit umgehen, an anderen Tagen gelingt mir das nicht.“ Ein hilfreicher Gedanke für mich ist: Meine Erkrankung ist da. Doch ich versuche, sie immer nur als einen Teil meines Lebens zu sehen. Ich bin noch so viel mehr.

Juliane (Geburtsjahr 1972)

Im Alter von 52 Jahren wurde bei mir eine C3-Glomerulopathie diagnostiziert. Zuvor führte ich ein gesundes und aktives Leben. Erst nach etwa sechs Monaten mit verschiedenen Symptomen brachte eine Biopsie schließlich Gewissheit und bestätigte die Krankheit. Die Diagnose einer chronischen Erkrankung, für die es derzeit keine Heilung gibt, war eine überwältigende Erfahrung. Ich hatte keine Vorerkrankungen, die mich anfällig für C3G gemacht hätten. Es traf mich unerwartet. Ich musste lernen, die Krankheit zu akzeptieren und meinen Weg damit zu finden. Neben der Unterstützung meiner Familie fand ich Halt bei anderen C3G-Patient*innen und in professioneller Beratung.

Eine wichtige Erkenntnis für mich war: Ich kann mein heutiges Leben nicht mit dem Leben vor der Erkrankung vergleichen.

Person mit weißem Kittel sitzt an einem Tisch. Gegenüber sitzt.

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Ich gebe mein Bestes, um unter den gegebenen Umständen weiterzumachen, und erinnere mich daran, einen Tag nach dem anderen zu leben. Gleichzeitig blicke ich zuversichtlich in die Zukunft. Ich hoffe, dass sich die Situation für C3G-Patient*innen verbessert, da wir dringend darauf angewiesen sind.

Niklas (Geburtsjahr 2005)

Meine Krankheitsgeschichte war und ist eine Achterbahnfahrt, in der ich noch die ein oder andere Runde drehen muss. Die Diagnose C3-Glomerulopathie erhielt ich 2011, als ich fünf Jahre alt war. Seitdem habe ich Höhen und Tiefen durchlebt, die mich als Menschen stark gemacht haben. Ich habe mich trotz der Krankheit nicht verkrochen und versuche, das Leben zu genießen. Es gab einige Tiefpunkte, da es mir körperlich und psychisch zwischenzeitlich nicht gut ging. Das ist zum heutigen Zeitpunkt aber Geschichte. Ich bin dankbar dafür, dass sich meine Erkrankung stabilisiert hat und ich meinen Alltag voller Zuversicht und Hoffnung leben kann.

Ich war erst fünf Jahre alt, als alles angefangen hat. So habe ich meine gesundheitliche Situation nicht bewusst realisiert. Die ersten Symptome konnte ich erst mit etwa 15 Jahren fühlen und begreifen. Da spürte ich immer mehr, dass es mir nicht gut geht und ich mich oft sehr müde fühle. Das hat mich damals sehr beschäftigt. Es war eine meiner schlechten Phasen. Mir fehlte eine positive innere Einstellung, um mit meiner Erkrankung angemessen umzugehen.

Was mir heute bei Umgang mit der Erkrankung hilft: Ich habe die Leidenschaft für Tennis entdeckt und bewege mich viel. Das geht alles ohne nennenswerte Einschränkungen. Ab und zu erwische ich mich, wie ich mich selbst bemitleide. Aber: Das sollte man nicht tun! Ich diesen Phasen tausche ich mich mit jemandem aus. In meinem Fall ist es meine Freundin. Danach fühle ich mich wieder besser. Ich versuche, das Selbstmitleid fernzuhalten und mein Leben so normal es geht zu leben. Das gelingt mir sehr gut. Ich singe in unserem Wohnort im Männergesangsverein, spiele im Verein Tennis, gehe jedes zweite Wochenende zum Fußballverein Karlsruher SC ins Stadion und genieße die Zeit mit meiner Freundin. Ich feiere, treffe mich mit Freund*innen und mache eine Ausbildung zum Sport- und Fitnesskaufmann.

Mein Rat an andere Betroffene: Sucht euch etwas, das euch Spaß macht, und geht dem Ganzen mit Leidenschaft nach.

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Das bringt viel positive Energie und Kraft. Es gibt keinen konkreten Gedanken oder Satz, der mir hilft. In schlechten Phasen sage ich mir, dass es meistens nicht so schlimm wird, wie man denkt.

Sie leben mit einer seltenen Nierenerkrankung und möchten sich mit anderen Betroffenen austauschen? Auf dieser Seite finden Sie Patienten- und Selbsthilfegruppen.

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Sophia (Geburtsjahr 1991)

Mein Diagnoseprozess begann 2013, als ich 22 Jahre alt war. 2015 erhielt ich dann nach einer Biopsie und einer genetischen Untersuchung die Diagnose: C3-Glomerulopathie mit einer Veranlagung für das atypische hämolytisch-urämische Syndrom. Circa zwei Jahre später musste ich mit der Hämodialyse beginnen – einem Verfahren zur Blutwäsche. Nach sieben Jahren Hämodialyse hat sich mein Leben in den letzten Monaten durch das Geschenk einer Transplantation entscheidend verändert.

Die ersten Symptome meiner Nierenerkrankung waren zunächst unauffällig. Ich fühlte mich anhaltend müde, mein Urin war schaumig und ich war oft erkältet. Das kam mir ungewöhnlich vor und ich ging direkt zu meinem Hausarzt. Dieser Schritt war sehr wichtig. Ich ahnte damals noch nicht, welche Tragweite die Diagnose haben würde. Zunächst wolle ich nichts von der Erkrankung wissen und mein Leben einfach weiterleben. Es war, als ob ich eine abstrakte Information über mich selbst erhalten hätte. Die Tatsache, plötzlich mit einer chronischen Erkrankung zu leben, war surreal.

Meinem jüngeren Ich würde ich raten, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, den Ärzt*innen viele Fragen zu stellen und sich therapeutische Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung zu organisieren. Im Laufe der Jahre habe ich viele Höhen und Tiefen erlebt. Für meine mentale Gesundheit war es wichtig zu akzeptieren, dass solche Schwankungen ein Teil des Lebens mit einer chronischen Krankheit sind.

Teekanne, Teetasse, Nasenspray und Tablettenblister.

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Es gibt gute Tage und schlechte Tage und beide haben ihre Berechtigung. Ich habe lernen müssen, bestimmte Lebensvorstellungen loszulassen. Das war ein wichtiger Prozess, um Raum für das Leben mit einer chronischen Nierenerkrankung zu schaffen. Dabei hat mir eine Psychotherapie geholfen, ebenso wie der Austausch mit anderen Betroffenen. Die Vernetzung und das Teilen von Erfahrungen geben mir Kraft. Es hilft mir auch, Dinge Schritt für Schritt anzugehen und nicht zu weit in die Zukunft zu denken.

Ein Gedanke, der mir immer wieder Halt gibt, ist: Ich bin hier, ich lebe. Mir ist es wichtig, Eigenverantwortung für mein Leben zu übernehmen und es aktiv zu gestalten. Ich entscheide, wie ich meine Zeit gestalte. Diese Erkenntnis gibt mir ein großes Gefühl von Freiheit und Dankbarkeit. Ich bin so viel mehr als nur diese Diagnose.