Inhaltsverzeichnis:
- Visualisierung der Niere in der App Insight Kidney
- Hilfe beim Finden medizinischer Ansprechpartner*innen
- Klinische Forschung
- Ernährungsberatung
- Psychosoziale Begleitung
- Patienten- und Selbsthilfegruppen
- Facebook-Gruppen
- Patiententage und Informationsveranstaltungen
- Podcasts
- Krankheitsübergreifende Beratung, Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen und weiterführende Informationen zu seltenen Erkrankungen
Viele Betroffene und Angehörige fühlen sich nach der Diagnose einer seltenen Nierenerkrankung hilflos und allein gelassen. Das muss nicht sein. Denn: Deutschlandweit arbeitende Verbände, Netzwerke und Patientenorganisationen helfen Ihnen dabei, mehr über Ihre Erkrankung zu erfahren. Sie vermitteln zudem den Kontakt zu Expert*innen für seltene Erkrankungen sowie zu anderen betroffenen Patient*innen, mit denen Sie sich austauschen können. Auf dieser Seite finden Sie weiterführende Links zu wichtigen Anlaufstellen und Unterstützungsangeboten. Klicken Sie sich einfach durch und erhalten Sie wertvolle Informationen zu Nierenerkrankungen. Die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Experten-Finder
Sie suchen Expert*innen zur Behandlung Ihrer seltenen Nierenerkrankung? Unser Experten-Finder kann Ihnen helfen, Spezialzentren in Ihrer Nähe zu finden, die Betroffene von seltenen Nierenerkrankungen betreuen. Geben Sie einfach Ihre Postleitzahl und Ihren Wohnort im Suchfeld ein.
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Visualisierung der Niere in der App Insight Kidney
Sie haben auf dieser Webseite vieles zu seltenen Nierenerkrankungen erfahren. Dennoch bleibt es eventuell schwierig, sich vorzustellen, wie die Nieren tatsächlich aussehen, was genau in unserem Körper vor sich geht und wie die Erkrankungen entstehen. Um dies zu veranschaulichen, können Sie sich über Ihren App-Store ganz einfach die App Insight Kidney herunterladen. Ändern Sie anschließend über die rechte Navigationsleiste „More“ und „Language“ die Sprache der App auf Deutsch. Sie haben dann die Möglichkeit, die Anatomie der Nieren genauer zu betrachten. Zudem können Sie sich den Unterschied zwischen gesunden Nieren und erkrankten Nieren ansehen, die von einer seltenen Nierenerkrankung wie IgAN, C3G aHUS betroffen sind.
Novartis
Novartis
Hilfe beim Finden medizinischer Ansprechpartner*innen
Auflistung medizinischer Zentren für seltene Erkrankungen
https://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen
Ernährungsberatung
Dialyse/Nieren – Ernährungs-App
https://www.nephron-verlag.de/ernaehrungs-apps/diaet-coach-nieren
Informieren – Impulse geben – motivieren
Webseite von Ernährungsexpertin Sabine Echterhoff
https://www.sabineechterhoff.com
Bücher von Ernährungsexpertin Huberta Eder
https://www.mtx-shop.de/patienten/NIERENERKRANKUNG/Buecher/
Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin e. V.
Rezepte für eine nierengesunde Ernährung
Psychosoziale Begleitung
Psychosoziale Angebote des Nierenzentrums
Bitte erfragen Sie das jeweilige Angebot in dem Zentrum, das Ihre Behandlung durchführt, oder bei der jeweiligen Klinik.
Integrationsfachdienst
Wenden Sie sich bei Fragen zu Erkrankung, Arbeit oder Schwerbehindertenausweis bitte an einen Integrationsfachdienst in Ihrer Nähe.
Nierentelefon
Kostenloses Angebot des Verbands Deutsche Nierenzentren e. V. und des Bundesverbands Niere e. V. zu medizinischen und sozialen Fragen
0800 248 48 48
Jeden Mittwoch von 16 bis 18 Uhr
https://www.dnev.de/patienten/nierentelefon
PatientenBegleiter des Bundesverbands Niere e. V.
https://patienten-begleiter.de
Psychotherapie
Lassen Sie sich bei Bedarf psychotherapeutisch unterstützen. Eine Therapeutensuche ist zum Beispiel unter https://arztsuche.116117.de möglich.
Patienten- und Selbsthilfegruppen
Bundesverband Niere e. V.
Selbsthilfeorganisation der Dialysepatienten und Nierentransplantierten Deutschlands
https://www.bundesverband-niere.de
Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e. V.
https://www.ahus-selbsthilfe.de
Junge Nierenkranke Deutschland e. V.
Facebook-Gruppen
Nierenkrank
https://www.facebook.com/groups/259479920756565
Bundesverband Niere e. V.
https://www.facebook.com/bundesverband.niere/
aHUS & MPGN Selbsthilfe
https://www.facebook.com/groups/atypischesHUS/
Junge Nierenkranke Deutschland e. V.
https://www.facebook.com/junge.nierenkranke/
MPGN/C3G/DDD in Deutschland
https://www.facebook.com/groups/mpgn1
Wenn Sie weitere Informationen benötigen oder den Austausch zu anderen Betroffenen suchen, gibt es zudem zahlreiche weitere Gruppen in den sozialen Medien.
#nierenpatienten
#nierenerkrankungen
#nierenisuffizienz
#nieren
#nierentransplantation
#dialyse
Podcasts
FunktioNIEREN - Wie es auch ohne klappt | Podcast on Spotify
Unter anderem mit eigener Folge zu C3-Glomerulopathie:
#12 Umgang mit seltenen Nierenerkrankungen (C3-Glomerulopathie) mit Oksana Paulsen - FunktioNIEREN - Wie es auch ohne klappt | Podcast on Spotify
Krankheitsübergreifende Beratung, Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen und weiterführende Informationen zu seltenen Erkrankungen
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.
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Über die Nieren
Die Nieren – lebenswichtige Organe: Erhalten Sie einen Einblick in den komplexen Aufbau und die vielfältigen Funktionen.