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Viele Betroffene und Angehörige fühlen sich nach der Diagnose einer seltenen Nierenerkrankung hilflos und allein gelassen. Das muss nicht sein. Denn: Deutschlandweit arbeitende Verbände, Netzwerke und Patientenorganisationen helfen Ihnen dabei, mehr über Ihre Erkrankung zu erfahren. Sie vermitteln zudem den Kontakt zu Expert*innen für seltene Erkrankungen sowie zu anderen betroffenen Patient*innen, mit denen Sie sich austauschen können. Auf dieser Seite finden Sie weiterführende Links zu wichtigen Anlaufstellen und Unterstützungsangeboten. Klicken Sie sich einfach durch und erhalten Sie wertvolle Informationen zu Nierenerkrankungen. Die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Experten-Finder

Sie suchen Expert*innen zur Behandlung Ihrer seltenen Nierenerkrankung? Unser Experten-Finder kann Ihnen helfen, Spezialzentren in Ihrer Nähe zu finden, die Betroffene von seltenen Nierenerkrankungen betreuen. Geben Sie einfach Ihre Postleitzahl und Ihren Wohnort im Suchfeld ein.

Stadtkarte mit roter Markierung.
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Visualisierung der Niere in der App Insight Kidney

Sie haben auf dieser Webseite vieles zu seltenen Nierenerkrankungen erfahren. Dennoch bleibt es eventuell schwierig, sich vorzustellen, wie die Nieren tatsächlich aussehen, was genau in unserem Körper vor sich geht und wie die Erkrankungen entstehen. Um dies zu veranschaulichen, können Sie sich über Ihren App-Store ganz einfach die App Insight Kidney herunterladen. Ändern Sie anschließend über die rechte Navigationsleiste „More“ und „Language“ die Sprache der App auf Deutsch. Sie haben dann die Möglichkeit, die Anatomie der Nieren genauer zu betrachten. Zudem können Sie sich den Unterschied zwischen gesunden Nieren und erkrankten Nieren ansehen, die von einer seltenen Nierenerkrankung wie IgAN, C3G aHUS betroffen sind.

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Novartis
Anatomische Darstellung der Nieren und der angrenzenden großen Bauchgefäße.
Novartis

Ernährungsberatung

Dialyse/Nieren – Ernährungs-App

https://www.nephron-verlag.de/ernaehrungs-apps/diaet-coach-nieren  

Informieren – Impulse geben – motivieren

Webseite von Ernährungsexpertin Sabine Echterhoff

https://www.sabineechterhoff.com  

Bücher von Ernährungsexpertin Huberta Eder 

https://www.mtx-shop.de/patienten/NIERENERKRANKUNG/Buecher/

Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin e. V.

www.dgem.de

Rezepte für eine nierengesunde Ernährung

https://www.ndr.de/ratgeber/kochen/rezepte/rezeptdb474.html

Psychosoziale Begleitung

Psychosoziale Angebote des Nierenzentrums

Bitte erfragen Sie das jeweilige Angebot in dem Zentrum, das Ihre Behandlung durchführt, oder bei der jeweiligen Klinik.

Integrationsfachdienst

Wenden Sie sich bei Fragen zu Erkrankung, Arbeit oder Schwerbehindertenausweis bitte an einen Integrationsfachdienst in Ihrer Nähe. 

Nierentelefon

Kostenloses Angebot des Verbands Deutsche Nierenzentren e. V. und des Bundesverbands Niere e. V. zu medizinischen und sozialen Fragen 
0800 248 48 48 
Jeden Mittwoch von 16 bis 18 Uhr

https://www.dnev.de/patienten/nierentelefon

PatientenBegleiter des Bundesverbands Niere e. V.

https://patienten-begleiter.de

Psychotherapie

Lassen Sie sich bei Bedarf psychotherapeutisch unterstützen. Eine Therapeutensuche ist zum Beispiel unter https://arztsuche.116117.de möglich.

Patienten- und Selbsthilfegruppen

Bundesverband Niere e. V. 
Selbsthilfeorganisation der Dialysepatienten und Nierentransplantierten Deutschlands

https://www.bundesverband-niere.de

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e. V.

https://www.ahus-selbsthilfe.de

Junge Nierenkranke Deutschland e. V.

https://juniev.de

Facebook-Gruppen

Nierenkrank

https://www.facebook.com/groups/259479920756565

Bundesverband Niere e. V.

https://www.facebook.com/bundesverband.niere/  

aHUS & MPGN Selbsthilfe

https://www.facebook.com/groups/atypischesHUS/

Junge Nierenkranke Deutschland e. V.

https://www.facebook.com/junge.nierenkranke/  

MPGN/C3G/DDD in Deutschland

https://www.facebook.com/groups/mpgn1

Wenn Sie weitere Informationen benötigen oder den Austausch zu anderen Betroffenen suchen, gibt es zudem zahlreiche weitere Gruppen in den sozialen Medien. 

Instagram

#nierenpatienten 

#nierenerkrankungen 

#nierenisuffizienz 

#nieren 

#nierentransplantation 

#dialyse 

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Längsschnitt einer Niere
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Ein Mann hält in jeder Hand ein Modell der Niere.
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Die Nieren – lebenswichtige Organe: Erhalten Sie einen Einblick in den komplexen Aufbau und die vielfältigen Funktionen.