Eine seltene Nierenerkrankung stellt Betroffene oftmals vor mentale und körperliche Herausforderungen. Freund*innen und Angehörige können ihnen jedoch in vielerlei Hinsicht helfen und damit die Betroffenen unterstützen. Ganz egal, ob Sie schon lange eine betroffene Person unterstützen oder sich erst neu in dieser Situation wiederfinden, mitunter sind Sie vielleicht verunsichert und fragen sich: Was kann ich tun? Hier erfahren Sie, wie Sie der nierenkranken Person bestmöglich helfen können, warum es auch sehr wichtig ist, dass Angehörige auf die eigenen Bedürfnisse achten, und wie beides gelingen kann.
So können Sie einer Person mit einer Nierenerkrankung helfen
Für Angehörige und Freund*innen von Personen mit seltenen Nierenerkrankungen gibt es viele Möglichkeiten, Betroffene zu unterstützen. Im nachfolgenden Text machen wir dazu Vorschläge und geben Tipps. Beachten Sie: Sie müssen und können nicht alles umsetzen. Bringen Sie sich in die Bereiche ein, in denen Sie sich wohlfühlen. Wichtig: Sprechen Sie mit der betroffenen Person darüber, ob und in welchen Bereichen sie Unterstützung wünscht. Respektieren Sie ihre Entscheidung und drängen Sie nicht auf Hilfe, die sie nicht benötigt – auch wenn dies manchmal schwerfallen kann.
Bilden Sie sich weiter
Informieren Sie sich über die Nierenerkrankung der Person, der Sie beistehen möchten. Denn: Für Betroffene kann es ermüdend sein, immer wieder ihre Krankheit zu erklären. Wenn Sie gut informiert sind, verstehen Sie die Wünsche und Sorgen der erkrankten Person besser und können so auch bestmöglich auf ihre Bedürfnisse eingehen. Auf unserer Webseite erhalten Sie zum Beispiel detaillierte Informationen zu den seltenen Nierenerkrankungen C3-Glomerulopathie und IgA-Nephropathie.
Sprechen Sie offen miteinander
Sie können die erkrankte Person nur unterstützen, wenn Sie beide offen miteinander kommunizieren. Es mag Situationen geben, in denen die betroffene Person jemanden zum Reden braucht. An anderen Tagen hingegen bevorzugt sie es möglicherweise, allein zu sein. Machen Sie der erkrankten Person klar, dass Sie ihre Wünsche respektieren und sie bestmöglich unterstützen möchten. Sie sind unsicher, was die betroffene Person benötigt? Fragen Sie direkt nach, in welcher Form Sie ihr beistehen können.
iStock-1421686232_yourstockbank
Unterstützen Sie bei den alltäglichen Aufgaben
Schon kleine Hilfestellungen können eine große Entlastung für nierenkranke Menschen sein. Bieten Sie zum Beispiel an, bei alltäglichen Aufgaben wie der Terminplanung, Medikamentenabholung oder im Haushalt zu helfen. Tätigkeiten wie Putzen, Kochen oder Einkaufen können besonders für nierenkranke Menschen mit Fatigue sehr anstrengend sein.
Fördern Sie einen gesunden Lebensstil
Expert*innen raten Betroffenen von seltenen Nierenerkrankungen unter anderem dazu, auf ihre Ernährung und ausreichend Bewegung zu achten. Sie können der betroffenen Person dabei helfen, indem Sie zum Beispiel zusammen nierengesund kochen oder gemeinsame sportliche Aktivitäten planen. Sie können die Person auch an die Einnahme ihrer Medikamente erinnern, wenn sie sich damit schwertut.
Begleiten Sie Betroffene zu Arztterminen
Arzttermine können für Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen mit Anspannung verbunden sein. Dann kann es beruhigend sein, eine vertraute Person an seiner Seite zu wissen. Außerdem hilft es Betroffenen möglicherweise, eine Person zum Mithören dabeizuhaben. Vier Ohren hören bekanntlich mehr als zwei. Fragen Sie die betroffene Person im Vorfeld, ob sie begleitet werden möchte.
Experten-Finder
Sie suchen Expert*innen zur Behandlung Ihrer seltenen Nierenerkrankung? Unser Experten-Finder kann Ihnen helfen, Spezialzentren in Ihrer Nähe zu finden, die Betroffene von seltenen Nierenerkrankungen betreuen. Geben Sie einfach Ihre Postleitzahl und Ihren Wohnort im Suchfeld ein.
iStock-1140828812_Rawf8
Stehen Sie der betroffenen Person in schweren Momenten bei
An manchen Tagen fällt es Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen unter Umständen schwer, positiv in die Zukunft zu blicken, und sie sind niedergeschlagen. Seien Sie in solchen Momenten für die betroffene Person da und zeigen Sie ihr auf, was sie trotz der Erkrankung schon alles geschafft und gemeistert hat. Ein weiterer Tipp: Auf unserer Unterseite zum Thema Psyche haben wir Hinweise für Betroffene gesammelt, die beim Umgang mit der Erkrankung helfen können. Sie haben den Eindruck, dass die nierenkranke Person psychisch stark belastet ist? Zögern Sie nicht, im Gespräch mit ihr die Möglichkeit einer Psychotherapie ins Spiel zu bringen.
Seltene Nierenerkrankungen verändern sich kontinuierlich. So kann es auch sein, dass sich der Wunsch von Betroffenen nach Unterstützung mit der Zeit weiterentwickelt oder verändert. Bleiben Sie darüber im Austausch.
Halten Sie an gemeinsamen Aktivitäten fest
Auch wenn sich manchmal alles um die Krankheit zu drehen scheint: Die seltene Nierenerkrankung sollte nicht ständig das vorherrschende Thema sein. Planen Sie gemeinsame Aktivitäten ein, bei denen Sie beide Spaß haben und die Erkrankung für einen Moment in den Hintergrund rücken kann. Besonders gemeinsame Routinen können ein Gefühl der Sicherheit der vermitteln und somit Ängste und Unsicherheiten mindern.
Vernetzen Sie sich!
Selbsthilfegruppen können sowohl betroffenen Personen selbst als auch ihren Angehörigen und Freund*innen Halt und Unterstützung bieten. Zudem bekommen Sie dort möglicherweise weitere Tipps, die Ihnen und der erkrankten Person den Umgang mit der Krankheit erleichtern
Novartis Pharma GmbH
Sind Sie ein Elternteil eines nierenkranken Kindes? Dann finden Sie im Beitrag „Chronische Nierenerkrankung bei Kindern und Jugendlichen“ weitere Tipps, zum Beispiel zum Schulalltag und zu Nachteilsausgleichen.
Machen Sie Pläne für den Ernstfall
Es ist schwer, sich vorzustellen, dass eine geliebte Person eines Tages nicht mehr ansprechbar sein könnte. Trotzdem ist es wichtig, sich darauf vorzubereiten. Reden Sie daher frühzeitig über die Möglichkeit einer Patientenverfügung und bieten Sie zum Beispiel Hilfe beim Ausfüllen an. So kennen Sie die Wünsche Ihres*Ihrer Angehörigen für den Ernstfall.
So sorgen Sie gut für sich selbst
Einem Menschen mit einer seltenen Nierenerkrankung über einen längeren Zeitraum beizustehen, kann sehr herausfordernd sein. Daher ist es wichtig, dass Sie gut auf Ihre mentale Gesundheit achten. Wir geben Tipps, damit das gelingen kann.
Sprechen Sie mit Familie und Freund*innen
Es ist vollkommen normal, dass auch Sie manchmal schlechte Tage haben und sich in Ihrer unterstützenden Rolle womöglich überfordert fühlen. Ein Gespräch mit einer vertrauten Person kann dann dazu beitragen, Ihre Gefühlslage positiv zu beeinflussen. Wichtig ist, dass Ihr engstes Umfeld über Ihre Lebenssituation Bescheid weiß. Sprechen Sie offen darüber und machen Sie nicht alles mit sich selbst aus.
Fragen Sie nach Hilfe
Auch Sie dürfen sich Hilfe holen! Bitten Sie bei Bedarf Personen aus Ihrem Umfeld, Ihnen bestimmte Aufgaben abzunehmen – etwa im Haushalt. So haben Sie mehr Zeit für sich selbst oder können sich auf andere Aufgaben mit höherer Priorität konzentrieren. Sollten Sie mit negativen Gedanken kämpfen, die Sie im Alltag einschränken, kann auch eine Psychotherapie sinnvoll sein.
iStock-2064360135_Bevan Goldswain
Nehmen Sie sich Zeit für Hobbys
Planen Sie aktiv Zeit für Ihre Hobbys und Interessen ein. Sie können zum Beispiel handwerklich tätig sein, spazieren gehen oder Sportkurse besuchen. In dieser Zeit sollte es idealerweise nur um Sie gehen und um das, was Ihnen Freude bereitet. Diese Stunden helfen, den Kopf freizubekommen, sich zu entspannen und neue Energie zu tanken.
Das könnte Sie auch interessieren:
iStock-1140828812_Rawf8
Experten-
Finder
Sie suchen Expert*innen für seltene Nierenerkrankungen in Ihrer Region? Unser Experten-Finder hilft Ihnen weiter.
iStock-585058484_golubovy
Hilfreiche
Links
Über unsere weiterführenden Links erfahren Sie mehr über seltene Nierenerkrankungen und finden wichtige Anlaufstellen.
iStock-532187350_NicoElNino
Downloads
für Sie
Hier finden Sie nützliche Patientenmaterialien, die Sie ganz einfach herunterladen können.